剃光头直播跳舞筹钱妈妈：儿子已离世

本文目录导读：

1. 当儿子已离世，她为何还在直播跳舞筹钱？
2. 被“罕见病”撕碎的家

当儿子已离世，她为何还在直播跳舞筹钱？

深夜11点，河南某县城的出租屋里，48岁的李秀芬对着手机镜头深深鞠了一躬，屏幕上，虚拟礼物“嘉年华”的特效刚散去，她摸着自己剃得发亮的头皮，嘴角扬起一个疲惫却温暖的弧度：“谢谢大家，今天又筹到了3000多块。”

弹幕里有人刷“阿姨辛苦了”，有人问“钱够了吗”，也有冷冰冰的字句：“人都没了，筹什么钱？”李秀芬没看评论，只是转身从桌上拿起一张泛黄的照片，用指尖轻轻摩挲着照片里男孩的笑脸——那是她的儿子小宇，因脊髓性肌萎缩症（SMA）在3年前离开了人世。

从2021年至今，李秀芬坚持剃光头、跳广场舞式直播，已为儿子筹款近30万元，这个数字背后，是一个母亲与死神赛跑的三年，是一个家庭被罕见病碾碎后的挣扎，更是一个关于“执念”与“爱”的沉重叩问：当生命已经逝去，那些仍在流动的捐款，究竟是在延续希望，还是在消费悲伤？

被“罕见病”撕碎的家

李秀芬的执念，始于2017年冬天，那年，她5岁的儿子小宇突然频繁摔倒，走路像“小鸭子”一样摇摇晃晃，在当地医院检查后，医生的一句话让她如遭雷击：“高度怀疑脊髓性肌萎缩症，一种罕见的遗传性神经疾病，目前无药可治。”

SMA，被称为“婴幼儿的癌症”，患者因运动神经元存活基因突变，全身肌肉会逐渐萎缩，最终无法呼吸、吞咽，据统计，我国SMA患者超3万人，其中50%在2岁前无法行走，90%会在10岁前死亡。

“当时我连‘SMA’三个字怎么写都不懂，只觉得天塌了。”李秀芬回忆，她和丈夫都是普通农民，在老家种地为生，儿子小宇是他们的独子，出生时白白胖胖，是全家的“心头肉”，确诊后，夫妻俩带着小宇跑遍全国，北京、上海、西安……火车票攒了一厚摞，借遍了亲戚朋友，仍填不满无底洞般的治疗费。

2019年，一款治疗SMA的靶向药“诺西那生钠”在国内上市，一针70万元，首年需注射6针，后续每年3针，且需终身使用，这对李秀芬一家来说，是“天文数字”。“医生说，早治疗孩子能活下来，但我们连一针都打不起。”说到这里，李秀芬的声音哽咽了，她从抽屉里翻出一个小本子，上面密密麻麻记着捐款记录：“张婶500，王叔1000，村小学的老师凑了3000……最多的是一位上海的好心人，悄悄打了5万块，没留名字。”

2020年夏天，小宇的病情恶化，住进了ICU，每天看着儿子插着管子、靠呼吸机维持生命，李秀芬心如刀绞。“有一次他醒了，用尽力气抓住我的手，说‘妈妈，我想回家’，我抱着他哭，说‘咱们回家，咱们不治了’。”可当她真的签字放弃治疗时，小宇的眼睛里却充满了恐惧——他知道，回家意味着什么。

2021年1月，小宇在出租屋里走了，那天是腊月初八，李秀芬煮了小宇最爱的小米粥，可他一口都没能喝下，整理遗物时，她发现儿子藏在枕头下的画：画里是一个扎着羊角辫的小女孩（李秀芬